Week 3 van het jaar 2011…

Tja week 3 alweer van het nieuwe jaar.
Wat gaat de tijd toch snel en tegelijkertijd toch ook weer zo langzaam.
Wat ons betreft mag de tijd nu vooruit gewonden worden eerst naar 17 februari. Dit is de datum van de eerstvolgende beenmergpunctie. Daarna volgt er een tijd van 1 a 2 weken vol met spanning. Het wachten op de uitslag duurt altijd zo lang. We zien er met angst en beven tegenop. We leven tussen hoop en vrees. Er zijn zoveel behandelingen uitgesteld en/of niet gegeven. Als die uitslag goed is… en alsjeblieft laat die uitslag goed zijn!.... dan kunnen we weer even ademhalen. Dan gaan we misschien een klein beetje vertrouwen krijgen dat Mike het gaat flikken. Mike zit dan helemaal volledig in de onderhoudsfase. Deze fase houdt nog steeds in dat er een jaar lang chemotherapie gegeven wordt. Deze chemotherapie bestaat uit dagelijks een dosis thuis via capsule, drank of pil. Daarnaast moet hij wekelijks naar het ziekenhuis voor een of twee pushes. Het schijnt dat hij dan gaat opknappen.
Je ziet nu wel de effecten al van het wegvallen van de hele zware chemo’s. Mike heeft weer wat haargroei….zijn wenkbrauwen, wimpers en haartjes op zijn hoofd… zo langzamerhand zie je ze weer tevoorschijn komen. Mike zelf is er heel erg trots op. En tot zijn opluchting is zijn haar donker. Hij weet dat je na chemotherapie ook heel ander haar terug kunt krijgen. Stefan en ik hebben hem zitten pesten met het feit dat hij misschien wel blond, krullend haar terug zou krijgen. Dat vond hij dus helemaal niets. Gelukkig voor hem is het donker. Hij was echt van plan om zijn haar te laten verven als het blond geworden was. Ach waar een puber zich al niet druk om kan maken.

Afgelopen week ging het “redelijk” met Mike. Hij had natuurlijk 2 zakken bloed gehad en geen chemo. Halverwege de week was hij voor Mike zijn doen best goed. En dat is dan ook gelijk weer het gevaar. Hij lijkt zo “goed” maar ondertussen….Tuurlijk krabbelt hij op na die zakken bloed en natuurlijk voelt hij zich beter nu hij de chemo thuis en de chemo in het ziekenhuis niet gehad heeft. De dexa mocht hij ook niet slikken dus ook de hormonale rollercoaster werd het joch (en ons) bespaard. Ondertussen had hij wel angst. Dat merk je heel duidelijk in zijn gedrag. Mike wordt steeds opstandiger. Dit richt hij volledig op mijn persoontje. Ik ben tenslotte degene die overdag er altijd is. Gelukkig heeft hij hier wel hulp voor.
Vanavond bij het naar bed gaan kwam die angst er wederom weer uit. Wederom begon hij weer tegen mij aan te schoppen. Hij moest naar zijn zin te vroeg naar bed. Half 10 lijkt me toch best een redelijke tijd voor een kind van 12 met kanker. Maar goed… daar was hij het niet mee eens. Ik heb hem uitgelegd hoe de situatie in elkaar steekt. Eindelijk gaf hij aan waar hij precies bang voor is. Dat is dus het feit dat hij ontzettend bang is dat de leukemie terug komt of zoals hij zelf zegt dat het fout gaat. Ik heb die angst bevestigd en gezegd dat het heel normaal is en dat ook wij daar heel bang voor zijn. Daarbij heb ik hem duidelijk gemaakt dat wij met zijn allen er alles aan doen om de meest gunstige omstandigheden (juist medicijngebruik, voldoende rust, geen risico’s nemen etc) te creëren zodat we onszelf niets kunnen verwijten als het fout mocht gaan. Niet dat we daar vanuit gaan maar toch… Als we dit niet doen en het gaat wel fout dan vergeven we het onszelf nooit. Daarbij hebben we duidelijk gemaakt dat onze kinderen het belangrijkst zijn en dat we daar alles voor doen… No matter what. We hebben hem een verhaal verteld over een container in zijn buik. Daar zit nu de leukemie. Met zijn 4tjes zitten we bovenop de container om de ziekte niet te laten ontsnappen. Die container moet heel eventjes open om de medicijnen naar binnen te gooien om de leukemie te doden. Daarna springen we er weer met zijn allen bovenop en we blijven zitten tot die container geleegd kan worden door de Roteb. De enige kans dat de leukemie ontsnapt is als de deksel heel eventjes een centimetertje open moet voor de medicijnen. Daar kunnen wij niets aan doen en daar hebben wij geen controle over. Maar we hebben de container bewaakt met ons leven en het is dan onze schuld niet als de kanker ontsnapt. Door het zo uit te leggen snapte Mike precies wat we hem wilden vertellen… namelijk wij doen er alles aan om je beter te maken maar soms heb je zaken niet onder controle en als je alles gedaan hebt wat in je macht ligt kun je jezelf niets verwijten.
Daarna hebben we hem nog uitgelegd dat de tunnel waar wij nu inlopen heel erg donker is maar dat er ALTIJD een lichtje schijnt aan het eind. We moeten “gewoon”blijven lopen naar het lichtje. Hoe verder we lopen hoe groter het wordt, tot we in het felle zonlicht staan en uit de tunnel komen.
Hij begreep de boodschap en kalmeerde gelijk.

Afgelopen week waren zowel Mike als Chelsea ziek. Chelsea kreeg het weekend hoge koortsen en Mike was ook nog niet helemaal in orde. Woensdag waren ze beide redelijk opgeknapt en gingen ze weer even naar school.
Donderdag was het weer ziekenhuisdag.
Om 9 uur waren we weer present.
Na de vingerprik begon het grote wachten op de bloeduitslagen weer.
Die kwamen binnen en waren wederom niet zo goed. Het hb (=ijzer) was 7,1. Dit is netjes en heel erg te verwachten na een bloedtransfusie en geen chemo. Wat je ook zou verwachten is dat de rest van het bloed ook hersteld was. Dit was zeer minimaal. De bloedplaatjes waren gestegen van 28 naar 96 (is niet denderend maar oke). De weerstandwaardes zijn gestegen van 0,19 naar een krappe 1. De oncoloog had verwacht dat de bloedplaatjes en weerstandswaardes hoger zouden zijn. Helaas was dit niet het geval. Mike heeft wel chemo gehad. De dosis is weer bijgesteld naar 50%. De chemo thuis moest ook weer opgestart worden met 50% van de dosering. Dit doen ze in de hoop dat het beenmerg wat meer gaat werken en dat het bloed weer wat normalere waardes gaat vertonen. Van ons mag het wel een keertje zeg. Ook moesten we donderdag weer starten met de dexa. Dit is en blijft een hel. Mike neemt die capsule in en binnen een half uur zie je hem veranderen. Hij krijgt een hele rare blik in zijn ogen en is niet meer Mike. Hij is niet te genieten en is nog dwarser dan dwars. In deze periode (5 a 6 dagen) kunnen Mike en ik absoluut niet met elkaar door 1 deur. Ik ben dan blij dat ik even er tussenuit kan naar bijvoorbeeld mijn werk of als de kinderen slapen. Dat betekend (serene) rust. Maar ach… nog maar een jaartje eens in de 3 weken dexa.(of stoutpillen zoals chels ze noemt.) Chelsea merkt het gelijk als Mike aan de dexa zit. Vanmiddag keek ze hem aan en dat beviel hem waarschijnlijk niet en hij zei iets tegen haar. Ik hoor haar zuchten… ze draait heel melodramatisch met haar oogjes en zegt er doodleuk achteraan… “Mam, heeft Mike dexa of zo??? Hij doet zo raar” Dan is het huis hier te klein. Ik moet namelijk weer een ruzie sussen tussen broer en zus. Mike vindt dat namelijk niet leuk als ze zoiets zegt. Ik moet Chelsea weer in bescherming nemen want het gedrag van Mike kan gewoon echt niet. En zo is het cirkeltje weer rond. Het is alleen oppassen dat het cirkeltje geen spiraal wordt. Ach, maandagavond neemt hij de laatste capsule in en dinsdag zakt de werking van de dexa al weer aardig weg. Zo rond woensdag/ donderdag hebben we ons eigen lieve, soms dwarse maar oh zo sterke en dappere ventje weer terug.
De oncoloog had ook nog GOED nieuws… Ja jullie lezen het goed.
De spiegels van de asparaginase (de probleemmaker) zijn nagenoeg weg uit Mike zijn lichaam. Er zit nog wel iets maar die hoeveelheden zouden Mike niet meer in de problemen moeten kunnen brengen. Nu kan zijn lever en andere organen eindelijk gaan herstellen. Zal er dan toch eindelijk een stijgende lijn aankomen?? Time will tell. We snakken er in ieder geval naar. Alle 4.

Komende week is een week van op onze tanden bijten door de dexa en spanning voor de bloeduitslagen. Van ons mag het wel snel weer donderdag zijn. Dan krijgt Mike weer therapie, de bloeduitslagen zijn er weer en hopen we dat er een stijgende lijn te zien is met ons ventje.
Ons hele gezin is toe aan een soort van rust. Echte rust zullen we het komende jaar nog steeds niet kunnen. Wel staan ons nog een aantal leuke dingen te wachten. Zo hebben we het afgelopen week aangedurfd om stichting doe een wens weer in te schakelen om Mike zijn wens weer in gang te zetten. Zoals het er nu uitziet en als Mike zijn gezondheid meewerkt kunnen we eind juni/ begin juli richting Rhodos Griekenland voor een weekje om Mike zijn diepste wens uit te laten komen. Verder hebben we in april nog een weekje vakantie in Marveld met onze goede vrienden Peter en Peggy tegoed. Daarnaast kregen we nog via het medisch maatschappelijk werk een formulier voor een week vakantie via stichting Gaandeweg. Oftewel we hebben zoveel leuke dingen aangeboden gekregen dat we waarschijnlijk niet eens genoeg verlofdagen hebben om ze te kunnen gaan doen. Ik zeg het nog even voor de duidelijkheid. Ik heb namelijk eerder naar mijn hoofd gehad. (een gratis vakantie… er zijn ook altijd mensen met geluk) Ik had liever 5 jaar niet op vakantie gegaan dan dit allemaal mee te moeten maken met ons gezin. Deze dingen zijn voor ons momenten om even een klein beetje de RESERVE batterijen op te laden. We gaan wel zien hoe het allemaal loopt en wat daadwerkelijk mogelijk is. Voorlopig dealen we eerst met datgene wat we op ons padje krijgen. De rest is, voor nu, nog even te ver weg.

Tot de volgende blog.