Het nieuwe jaar begint weer goed... niet dus

Ik begin mijn blog dit keer met een wens...
Voor iedereen die dit leest wens ik dat het voor jullie allemaal, en dan de kinderen (en ouders) die we kennen uit het Sophia in het bijzonder, een super jaar moge worden! Ik hoop zo dat het een goed, gezond en gelukkig 2011 voor iedereen wordt.

Oud en nieuw....
Het was voor ons een hele rare, gekke en rotavond die tegelijkertijd ook weer heel gezellig was. We zaten met mijn schoonouders, zwager Michel en onze goede vrienden Peter en Peggy en kids bij elkaar bij ons thuis.
Mijn ouders waren deze maand al zo vaak heen en weer gereisd dat ze dit keer thuis bleven.
Voor deze avond hadden we genoeg ingeslagen om een heel weeshuis te kunnen voeden. Michael en Chelsea vinden dit altijd zo’n leuke avond... Het moest en zou een geslaagde avond zijn.
Dit is zeker gelukt... voor de kids. Voor mij en Steef was het een avond met heel veel emoties. Het is zo dubbel allemaal... Enerzijds ben je blij dat dit f*cking k*t jaar eindelijk om is en dat we weer een jaar "overleeft" hebben... Alle ellende, verdriet, pijn en angsten die we hebben moeten doorstaan dit jaar zijn aan mij voorbij gegaan. Alle kindjes waar we afscheid van hebben moeten nemen. pffff. Af en toe moest ik gewoon even weglopen omdat het te zwaar werd. Het liefst was ik in huilen uitgebarsten maar voor Mike en Chelsea doe je dat niet. Hoe dichter het bij 12 uur kwam hoe moeilijker ik het kreeg. Heel bewust hebben we het youtube filmpje voor Mike opgezet. ( Voor degene die dit niet gezien heeft. ( http://www.youtube.com/watch?v=K_dS9LTfjBg )
Dit hebben we gedaan om de emoties die zeker om 12 uur in alle hevigheid naar boven zouden komen alvast maar op te wekken. Je kan het maar gehad hebben toch?? We hebben heerlijk met zijn 4-en in elkaars armen staan huilen. De rest in alle waarschijnlijkheid ook maar dat heb ik even niet meegekregen. Toen het 12 uur was hebben we getoost en de hoop uitgesproken dat het dit jaar een beter jaar voor ons wordt. Ik hoop het zo! Voor ons allemaal. Gelukkig hebben de kinderen volop genoten en ook vuurwerk afgestoken. Heerlijk om die kopjes te zien glimmen ondanks alle ellende.
Ik ben in ieder geval blij dat de maand december voorbij is. Het moet de gezelligste maand van het jaar zijn. Voor ons is dat 3 december 2009 compleet veranderd. December zal voor ons altijd een hele zwarte schaduw hebben.
Na oud en nieuw begon het “gewone”leven weer. De kinderen moeten weer naar school. Het leven gaat weer zijn gangetje en de race van het leven gaat weer door. In plaats dat Mike, zoals de oncologen voorspelt hadden, ook vooruit zou hollen zien we Mike weer achteruit hollen. Eten gaat niet meer… Overgeven… diarree… lusteloosheid en irritatie. Hij is maandagochtend wel naar school geweest maar echt lekker was hij niet. Maar goed… hij wilde zo graag. Dinsdagochtend wilde hij niet meer. Hij had het nog niet gezegd of hij kotste zijn maag er weer uit. We zagen Mike weer achteruit gaan. Het is zo’n machteloos gevoel. Je staat erbij en je kijkt ernaar. Je ziet het manneke weer onderuit gaan en je kan niets doen. Steef en ik zeiden gister (woensdag) al tegen elkaar dat dit foute boel was. Dat bleek dus ook vandaag in het Sophia.
Uit het bloedonderzoek bleek dat Mike zijn bloed ontzettend slecht is geworden in een week tijd met 50% van de dosering van de chemo. In principe heeft hij niets meer waar hij normaal op kan functioneren. Zijn hb (=ijzer) was gekelderd naar 4,2. (7 = bloedarmoede) De bloedplaatjes waren 28 (normaal = 200/300). De weerstand is gekelderd naar 0,19. Hij heeft dus nihil weerstand. Hij is weer zwaar neutropeen. Het gewicht is niet verhoogt ondanks de sondevoeding. We moeten weer terug naar af. Tot heel groot verdriet van Mike. Mike krijgt weer volledig sonde voeding. Hij MOET gewicht aankomen. 30,7 kg is veel te weinig. We gaan kijken of hij gewicht gaat aankomen met 1,5 liter per dag. Dit houdt in voor Mike dat hij de hele dag aan de sondevoeding moet. De sonde kan namelijk niet snel staan omdat hij anders gaat spugen. De oncoloog vermoed dat hij “iets”onder de leden heeft. Maar wat?? Ze weten het niet. Het is naar alle waarschijnlijkheid een virus. Dit is iets wat Mike in deze fase dus helemaal niet kan gebruiken. Hij is zo zwak dat hij niet heel veel kan hebben. De chemo wordt wederom weer eens gestaakt en alles wordt weer een week opgeschoven. Dit betekent weer een week extra erbij qua behandeling. Het ergste in onze beleving is dat DE beenmergpunctie ook weer een week later wordt. We leven allebei zo toe naar deze punctie. Deze uitslag is in onze ogen zo cruciaal. Door alle ellende zijn er behoorlijk wat chemo’s niet toegediend. We zaten vandaag met de oncoloog het behandelschema te bekijken. Hij moest zelfs goed kijken hoe alles in elkaar zat. Zo’n rommeltje is het geworden. Het hele behandelschema is in de loop van de afgelopen maanden zo aangepast en verandert dat ook hij heel goed moet kijken wat er nu precies moet gebeuren. Ik zat er naar te kijken en kreeg er echt de kriebels van. Gewoon bizar om dat te zien. Na het consult moest Mike dus een bloedtransfusie hebben om hem wat op te lappen. Na een poosje was er een plekje voor ons gevonden. Het was namelijk erg druk op de poli. We mochten naar de opname afdeling. Daar was een plekje gecreëerd voor ons. Gelijk komen er een paar zusters allemaal even om het hoekje kijken om te kijken hoe het Mike is. Ik stond even met een zuster te praten. Ze gaf aan dat Mike het wel heel erg zwaar heeft en dat hij het allemaal niet cadeau krijgt. Ze strijkt Mike even over zijn bolletje en zegt tegen hem dat hij wel heel erg moet knokken om beter te worden. Daar sta je dan… Je weet het wel maar je wordt toch even teruggeworpen in je stoel. Op de een of andere manier verdring je hoe erg het tegenzit met de behandelingen. Puur en alleen om te kunnen blijven staan en door te kunnen doorvechten. Als dan iemand met zoveel ervaring met oncologische patiënten dit dan tegen je zegt dan besef je ineens dat het echt is. Even later ben ik even koffie gaan halen op de terugweg kwam ik diezelfde zuster tegen. Ze spreekt me wederom aan en vraagt of we het allemaal nog trekken. Ik heb heel eerlijk geantwoord en gezegd dat soms de moed in onze schoenen zinkt maar dat we toch door blijven knokken. Hoe dan ook… we blijven vechten. En neem van me aan dat het een hele zware en oneerlijke strijd is. Ze pakte me even beet en zei dat ze me helemaal begrijpt en dat ze vind dat we het heel goed doen. Nogmaals beaamde ze dat het wel een hele heftige strijd is voor ons mannetje. En dat klopt ook!
Om 19.00 uur zat het bloed erin. Het was wel weer een dagje! We hebben weer van 9.00 – 19.30 uur in het ziekenhuis gezeten. Eigenlijk had ik vanavond moeten werken. Ik heb maar gebeld met de zaak. Ik heb geen puf meer om ook nog naar mijn werk te gaan. Gelukkig hebben ze alle begrip.
Verder is het maar weer afwachten wat de komende week ons weer gaat brengen. We moeten weer zeer voorzichtig zijn met alles en iedereen. Het is maar weer hopen en duimen dat ons ventje niet weer in het ziekenhuis terecht komt en dat hij weer wat gaat opknappen. Het houdt voor ons gevoel in ieder geval nog steeds niet op! Zoals de oncoloog vandaag ook al zei… Ik dacht dat Mike het ergste wel gehad zou hebben, maar helaas is dat dus niet het geval. Zoals een hyves vriendinnetje tegen me zei… Hoeveel heb je nodig om gek te worden???? Nou Ing… niet veel meer.

Veel liefs en tot de volgende blog!