donderdag 30-12-2010

Hier weer een update uit ons leventje.
De vorige blog eindigde ik met het verhaal dat we de volgende dag weer naar het Sophia moesten gaan voor controle en dat we hoopten dat de weerstandwaardes weer gezakt waren. Helaas waren deze waardes niet genoeg gezakt. De weerstand was gezakt naar 4,5. Mike zijn hb was 8,9 ( is eigenlijk heel hoog voor een kind met chemo) De bloedplaatjes waren 77 en het gewicht 30,4 kg. Nog niet goed dus. De chemo die gegeven werd op 50% is verhoogd naar 75% om toch te proberen de weerstandswaardes naar beneden te krijgen op het peil waar ze horen te zitten (2-3). Hoger durfde de oncoloog niet te gaan, omdat Mike in de zogenaamde chemodip van de “rot”chemo terecht zou komen. Dit is meestal tussen de 10-12 dagen na de gift. Dat zou beteken voor Mike dat hij rond de kerstdagen in de dip terecht zou komen. Het gevaar dat Mike te ver zou dippen zou een zekere ziekenhuis opname betekenen. Het was dus kiezen uit 2 kwaden en dan kies je uiteraard de minst kwade. Onze hoop was gevestigd op vandaag. We hoopten dat Mike in combinatie met de ietwat verhoogde chemo en de dip omlaag zou gaan in zijn waardes. Helaas bleek vandaag dat dit wederom niet het geval was. De bloeduitslagen wezen uit dat deze 75% chemo te zwaar is geweest. Mike zijn hb was gezakt van 8,9 naar 6,2 (te snel gezakt), de weerstand was gezakt van 4,5 naar 4. (te weinig!)
De bloeddruk was wel goed en het gewicht was gestegen naar 30,7 (veel te licht en ondanks de sondevoeding niet genoeg gestegen) Verder gaf de oncoloog aan dat hij de uitslag van de trombo’s (is bloedplaatjes voor bloedstolling) niet vertrouwde. De uitslag van dit was 17 (normaal = rond de 200/300) De oncoloog wilde nogmaals dit laten bepalen want deze uitslagen kloppen niet met elkaar. Zo gezegd zo gedaan… Na een uurtje wachten bleek dus dat deze uitslag helaas wel klopt. De tweede keer had Mike 18 bloedplaatjes. Dit is veel en veel te laag. Je moet het zo zien dat als Mike ergens een bloeding krijgt dit (vrijwel) niet zal stollen. In de behandelkamer lag hij in zijn ogen te wrijven. Hij keek ons aan en ineens had hij allemaal kleine puntbloedinkjes op de plek waar hij gewreven had. We hebben hem gelijk aan een full- body onderzoek onderworpen. En ja hoor… over zijn hele lichaam waren kleine bloedinkjes en blauwe plekken te zien. Het is dus weer oppassen geblazen. We moeten nu heel goed opletten of er niet ergens een bloeding plaatsvindt. Is dit het geval dan moeten we acuut naar het ziekenhuis als dit niet stopt. Een uitwendige bloeding kun je zien… maar een inwendige bloeding niet. We moeten dus erg alert zijn de komende week.
De oncoloog gaf aan dat de 75% chemo dus te zwaar voor Mike zijn lichaam is geweest en dat het weer naar beneden geschroefd ging worden. We zijn dus weer terug op de 50%. Maar de weerstand is nog steeds te hoog! Tja het is dus wederom hopen en duimen dat het goed blijft gaan. Hoe langer die weerstand te hoog blijft hoe groter de kans wordt dat de leukemie terug kan komen. Maar ja… zoals de oncoloog al zei… Als we de chemo ophogen dan kan Mike het niet aan!

Rondom de kerstdagen konden we merken dat Mike in de chemodip terecht kwam. Hij begon over te geven en zijn eetlust nam ook weer af. We hebben een nacht gehad waarin Mike niets anders deed dan overgeven. Heel de nacht hebben we naast hem gezeten. We zagen hem achteruit gaan. Hij werd bleker, vermoeider en zijn eetlust verminderde behoorlijk. Gelukkig is een ziekenhuisopname hem bespaart gebleven tijdens de kerst. Tijdens de kerstdagen was hij voor Mike- begrippen best redelijk. Nu is hij al een week aan het kwakkelen. 1e Kerstdag werd Chelsea ziek. Ze had hoge koorts en voelde zich duidelijk heel erg rot. 2e Kerstdag was ikzelf aan de beurt en heb ik bijna heel de dag op de bank gelegen. (Verder hebben we wel genoten van de kerst hoor!) Het is dus niet gek dat Mike ziek geworden is. Volgens de oncoloog heeft Mike een virusje te pakken. Zolang de koorts niet boven de 39 graden uitkomt mogen we het onderdrukken met paracetamol. (met het oog op oud en nieuw) Zodra het boven de 39 graden gaat moeten we absoluut bellen. Zodra het hoesten en de koorts erger wordt moeten we bellen en is een ziekenhuisopname onvermijdelijk.

Zo dat was de medische kant van het verhaal weer.
De kerstdagen waren ondanks de ziekte van ons allemaal gezellig. We hebben 1e kerstdag gevierd met mijn ouders, schoonouders, zwager Michel en oma Jo. We hebben veel gelachen en ook gehuild met elkaar. 2e Kerstdag hebben we met zijn 4-tjes gedaan. Heerlijk relaxed thuis. We hadden allemaal lekkere dingetjes op tafel gezet en heerlijk genoten van elkaar.

Afgelopen weken werd duidelijk dat wederom 2 kinderen de strijd tegen kanker zouden gaan verliezen. Helaas werd dit gister bewaarheid. Beide kinderen hebben gister hun strijd moeten staken.
Luuk en Thomas rust zacht… Jullie zijn en blijven Kanjers.
Een 3e kindje heeft op 2e kerstdag te horen gekregen dat er voor haar geen behandeling meer mogelijk is.
Het is niet geloven en zo verschrikkelijk oneerlijk! Zoals een hyves vriendin tegen me zei:” ze kunnen wel heen en terug naar de maan... zou willen dat ze tegen deze k*tkinderkanker iets uitvonden.” Dit is de hele strekking van mijn gevoel. De onmacht, het confronterende, de frustratie, het verdriet & de pijn wat dit veroorzaakt. Een jong kind hoort te genieten van zijn/ haar jonge leventje en hoort niet te knokken tegen kanker. Het hoort niet zoveel pijn, verdriet en ellende mee te maken. Het hoort al helemaal niet, na de strijd die het moet leveren, voor altijd afscheid te nemen van zijn ouders, broertjes en zusjes! Het is allemaal te bizar voor woorden maar helaas wel realiteit. Een hele harde moet ik zeggen. Het is als ouder je ergste nachtmerrie om je kind te verliezen. Voor een aantal mensen is het helaas realiteit en voor ons is het nog onzeker. Bij ons staat de man met de zeis om de hoek te wachten. Steef en ik houden hem op afstand, zo goed en zo kwaad als het kan. Het is zwaar en soms zitten we er dan helemaal doorheen. Vorige week had ik dat ook. Er gebeurde iets op mijn werk. Je kent het wel… iets lulligs maar de bekende druppel. Na een gesprek met mijn bedrijfsleider en manager zijn voor mij ook weer even wat dingen duidelijker geworden. Dit zijn dingen die ik eigenlijk wel weet maar doordat je emotioneel niet stabiel bent “vergeet”je dit weleens. Ik heb dus een schop onder mijn kont gehad (in de positieve zin van het woord). Dit was wel even nodig. Bedankt Wim en Guido.

Verder hadden we nog de presentjes die TNT had geschonken aan het Sophia. Die presentjes werden met open armen ontvangen. Een kindje stond te springen omdat hij zo blij was met de pen die er aan bevestigd was. Hoe bedoel je… een klein gebaar een groot geluk?! Dat is onbetaalbaar.
Van ouders en verplegend personeel kreeg ik alleen maar bedankjes en complimenten naar het bedrijf toe. En dat doe ik ook!

Morgen is het oud en nieuw…
Het einde van dit ontzettende k*t jaar!! Een jaar waarin heel veel is gebeurt.
Morgen gaan we het oude jaar uitzitten met mijn schoonouders en onze goede vrienden Peter en Peggy. Samen met hen verwelkomen we 2011 en hopen dat het voor ons allemaal een beter jaar gaat worden, met daarin vooral veel gezondheid voor ons gezin!!!
Dit zal ongetwijfeld gepaard gaan met veel emoties maar ach dat hoort er nou eenmaal bij.

Rest mij nog iedereen een goed uiteinde te wensen en hopelijk dat al jullie dromen uitkomen!

Veel liefs en tot de volgende blog