update vanuit onze "isoleercel" 2164 op kg 2 zuid

Tja lekker cynisch die titel... En zo is hij eigenlijk ook bedoeld. Michael is al sinds zondagavond in isolatie en sinds vandaag is de isolatie verdubbeld.
Uit een ontlastingkweek is vanmiddag gebleken dat het mannetje weer een infectie mag toevoegen aan zijn verzameling. En neem van mij aan dat hij er al heel wat heeft opgelopen. Mike heeft nu een Clostridium bacterie die in zijn darmen aan het spoken is. Gelijk werden er gele schorten voor de deur geplaatst en hangt er nu nog een plakaat op de deur (naast de "normale"isolatie) Michael is nu ook contact geisoleerd zoals dat zo mooi heet. Wat betekent dit nu?? Tja dat wilden wij dus ook wel even weten. Het beestje wat hij heeft is zeer besmettelijk. (Denzel en Thijs.... Maak je niet druk... ik heb het gelijk even gevraagt. Jullie hebben geen fysiek contact gehad met Mike dus voor jullie kan het GEEN kwaad) Wij moeten bij binnenkomst en bij verlaten van de kamer heel goed onze handen wassen. Als we Mike aangeraakt hebben of we hebben zijn po verschoond... handen wassen. We moeten eigenlijk de hele dag... juist... handen wassen. Het personeel moet als ze in contact gaan komen met Mike... juist... handen wassen EN een geel schort en handschoenen dragen.
De schrik sloeg me meteen om mijn hart. Denzel en Thijsje waren op bezoek vanochtend. Beide zijn kinderen die behandeld worden met chemo en dus laag in de weerstand zitten. Ik ben dus gelijk naar een dokter gelopen en die stelde me gerust dat het geen kwaad kon voor die gasten zolang ze maar niet met Mike zijn ontlasting in aanraking waren geweest. Dat laatste is niet gebeurt dus we kunnen rustig gaan slapen. pfew gelukkig maar. Mike krijgt voor dit beestje 5 dagen antibiotica en dan hopen we maar dat hij het ding heeft kunnen verjagen.

Goed wat hebben we allemaal nog meer beleeft in onze isoleercel.
Gisteravond zegt Mike ineens... mam kijk eens naar mijn voet.
Ik heb een rode bult! Ik schrik me kapot... rode bult? Dat kan maar 1 ding betekenen en dat is een bloeding. Die middag had ik te horen gekregen dat Mike gevaarlijk laag zat in zijn bloedplaatjes. Aangezien bloedplaatjes zorgen voor de stolling van het bloed, kun je zelf wel verzinnen wat er gebeurt als er ook maar een piepklein bloedinkje optreed. Die stopt dus niet meer. Zijn bloedwaardes waren al slecht dus ik heb gelijk de hele witte jassen brigade opgetrommeld. Buiten die bloedblaar die groter werd kwamen er ook nog puntbloedingen op zijn been tevoorschijn. Er werd besloten dat er toch maar een bloedplaatjestransfusie plaats moest gaan vinden. Tja en dan is het dus ondertussen 12 uur geweest en dan moet er nog een juiste zak trombocyten ergens uit een lab getrokken worden. Eindelijk om half 3 's nachts kon de zak aangehangen worden en konden wij gaan slapen. Uiteraard moeten er dan nog tussendoor de nodige controles plaatsvinden (en maar goed ook.) dus we waren constant wakker. Heb je eindelijk de slaap goed te pakken hoor je de deur weer opengaan. Goeiemorgen!!! Wakker worden... jullie moeten zo voor de echo! Ik kijk op mijn horloge en het is kwart over 8. Kleed je snel aan want om half 9 worden jullie verwacht op de cardiologie voor de hartecho. We hebben gauw even wat aangetrokken en zijn naar de cardiologie gegaan. Bij terugkomst ben ik even naar de poli gegaan om Thijs zijn cadeautjes te geven. Het jochie was jarig geweest en we wilden hem ook nog even verwennen. En daar kwam ik onze eigen oncoloog tegen. Eindelijk..... Ik heb hem mijn zorg geuit over de situatie van Mike. Het is namelijk heel moeilijk om aan een (assistent) zaalarts duidelijk te maken dat je de symptomen van de vorige (lange) opname herkent. We herkennen aan Mike zijn doen en laten, zijn uitdrukking, zijn stem en lichaam dat hij weer vocht aan het vasthouden is. Deze arts kent Mike niet en trekt haar eigen plannetje. En wij staan maar te drammen en te pushen om haar duidelijk te maken dat het de verkeerde kant opgaat. Elke keer weer praat ik op haar in.... Hij houdt vocht vast! Nee mevrouw zijn buik is niet dikker. Nee M*ts dat zie ik ook wel!! Het gaat naar zijn longen toe! Je hoort het aan zijn praten en zijn ademhaling. En weer die stethoscoop op zijn rug. Tja ik hoor het niet hoor... Nee m*ts... dat was de vorige keer ook... toen zat het tussen de membramen van zijn longen. Zijn longen lopen niet vol (maar raken in de verdrukking) dus zal je het ook niet horen he! ARGH!!! Waar haalt die jongen dan de 4 kg vandaan die hij aangekomen is sinds donderdag?? (neem daarbij in acht dat Mike al een volle week absoluut niet eet en een beetje drinkt en maar een krappe liter sondevoeding krijgt per dag... terwijl hij eigenlijk 1,5 liter nodig heeft)
Gelukkig luisterde Boelens wel!!! Ik gaf nog aan dat Mike absoluut geen klager is (en dat beaamde hij ook) maar dat hij nu klaagt. Hij is dus gelijk naar boven gegaan... heeft naar die voeten gekeken en naar zijn buik en heeft gelijk ingegrepen door de dosis plasmedicatie drastisch te verhogen. pfff gelukkig... En dan komt de (assistent) zaalarts weer binnen... Ze geeft een uitleg over die clostridium bacterie en begint over naar huis gaan. Steef en ik kijken elkaar aan... echt met een blik van What the F*ck is dit! Hou me ten goede ik wil heel graag naar huis hoor maar zoals Mike nu is gaat dat niet gebeuren! De infectie waarmee hij binnenkwam is opgelost, de koorts is weg dus zijn we klaar! Nou zo werkt het dus niet bij ons. En dat vocht dan?? Tja daar kun je tabletten voor krijgen voor thuis en die bacterie kan ook met tabletten opgelost worden. Met strenge leefregels tav de hygiene moet dat te doen zijn. Gelijk hebben we haar duidelijk gemaakt dat wij zo niet naar huis gaan. Mike moet morgen dan zo drastisch verbeterd zijn dat we dat aandurven. Maar voorlopig zien wij dat niet gebeuren. Mike wordt met het uur slechter en zo gaan wij dus niet naar huis! Het moet een knappe witte jassen brigade zijn die ons uit onze isolatiecel krijgt.
Steef en ik herkennen zo goed de symptomen van de vorige keer en volgens ons wordt hij nog slechter. Nu alleen die arts dat nog aan haar verstand zien te krijgen. *zucht*
Oke dat was deze frustratie...
Het volgende ding maar weer... Ook heeft Mike vandaag toch maar een bloedtransfusie gehad. Zijn hb was toch wel erg laag. Mwah valt mee toch 4.1? (normaal gesproken is 7 de grens voor bloedarmoede) Ook hier lopen we al dagen om te zeuren. Maar goed het argument wat ze daarvoor aandroegen was dat hij dan weer meer vocht binnen zou krijgen en ook weer kon gaan vasthouden. Oke dat werd door ons geaccepteerd maar wel in de gaten gehouden. En weer kregen we gelijk... we zeiden gister al tegen elkaar dat Mike vandaag zijn bloedtransfusie zou krijgen. Leer ons onze zoon kennen!
Oh ja... de dermatologen zijn ook langs geweest voor Mike zijn voet. Het opperhoofd van de dermatologen (de hoogste professor, knappe kop) vergezeld door 2 arts-assistenten (tja het Sophia is en blijft een academisch ziekenhuis) Proffesor docterandus Oranje... Een geweldige guitige man compleet met oranje vlinderstrik ontblootte Mike zijn voeten. Hij staat te kijken en te kijken en te kijken. Hij zegt.... Wauw dit heb ik in mijn lange loopbaan nog nooit gezien... interesant. Tuurlijk denk ik gelijk... Wij hebben weer wat... Laten we zeggen Mike heeft weer wat! Die heeft alleen maar van die aparte dingen zeg! Nadat de geleerden in witte jassen een aantal dingen uitgesloten hadden en onderling in de taal die medici spreken met elkaar overlegt hadden, (ik moet zeggen... we hebben nu al ruim 10 maanden ervaring met dokters en hun taal... we spreken zelf ook al een aardig bekkie "dokters"maar dit was onverstaanbaar en onbegrijpelijk) kwam het hoge woord eruit. Het is een zeer interessante reaktie op de antibiotica (Vancomycine waarschijnlijk... even voor de kenners en speciaal voor de maasstad (personeel) meelezers) Het zou vanzelf over moeten gaan en er is geen smeerseltje tegen. Of ze wel even een fotograaf mochten sturen want dit is toch wel erg interesant. Tuurlijk mag dat... mijn kind is altijd interesant. hihihi
En nu.... is het 23.30 uur en ligt Mike nog steeds wakker en te woelen. Hij is onrustig en voelt zich niet goed. Hij gaat steeds benauwder klinken dus als de zuster zo komt voor de controles zal ik maar weer eens aangeven dat het niet lekker gaat. pffffff

Hopelijk gaat het morgen beter!
Zo ik ben weer wat frustratie kwijt... en een aantal van jullie is waarschijnlijk weer wat frustratie rijker. (sorry daarvoor)
Maar ik moest het even kwijt.
Een goede nacht en tot de volgende blog. (waarschijnlijk iets minder cynisch)