29-09-2010... maar weer eens vanuit het sophia

Zoals de meesten van jullie wel weten liggen we weer eens in het Sophia.
Voor ik het hele verhaal vertel wil ik eerst goed nieuws kwijt.
We kregen vandaag het goede bericht dat de uitslag van het beenmerg negatief was... Dus positief!!!!!!!!!!!
In Mike zijn beenmerg is geen leukemie aangetroffen!
Iets waar we toch wel bang voor waren aangezien er toch behoorlijk wat chemokuren zijn vervallen. Zoals jullie kunnen begrijpen is dit een pak van ons hart en sprongen er gelijk een stuk of 20 olifanten van onze ruggen.
Volgens ons is dit wel een reden voor een feestje... Zodra Mike ontslagen is uit het ziekenhuis zal dit dan ook plaatsvinden... compleet met champagne en al!
Dit brengt me gelijk bij het verhaal van de opname.
Zoals ik de vorige keer al beschreef voelde Mike zich de dag na de beenmergpunctie en chemo's al niet goed. De vrijdagavond had hij ineens 39,2 graden koorts. Dus maar het Sophia gebeld. We moesten langs komen. Dus hebben we fijn de hele avond op de spoedeisende hulp gezeten. We mochten tegen alle verwachting weer naar huis want zijn CRP (=ontstekingswaardes in het bloed) waren nog laag.
Zaterdag ging het eigenlijk ook niet lekker. Hij spuugde en lag als een zak aardappelen op de bank. Mijn ouders waren er en er was een fancy fair op school. Samen met Chelsea en mijn moeder zijn we nog even gezellig naar school geweest. Het was een heel gezellige middag. Chelsea heeft heerlijk genoten en is zeker verwend. Had dat lieve meisje ook wel weer eens nodig. Je merkte net dat ze weer een beetje stabieler werd qua gedrag na de laatste opname van Mike van 2 weken geleden. Die kanjer heeft het dan zo zwaar! Voor mijn meisje is het ook een hele opgave dit allemaal. De zondag om 11 uur belde de oncoloog uit het Sophia hoe het nu ging. Ik gaf aan dat Mike nog steeds verhoging had en dat hij heel erg misselijk was. Ze vertrouwde het niet en wilde graag dat we langskwamen op de spoedeisende hulp. Zo gezegt zo gedaan. We hebben EMLA (verdovingspleister) geplakt op Mike zijn Port-a-Cath en zijn gegaan. Toen we de pleister wilden weghalen namen we hele stukken vel mee. Mike zijn huid laat los! Het was een verschrikkelijk gezicht en stopte ook niet met bloeden. Nadat ze ook nog eens 2x verkeerd geprikt hadden hebben ze toch maar de oncoloog erbij gehaald. Gelukkig kon zij wel goed prikken. Er is een uitgebreid bloedbeeld gemaakt en een infuus gegeven tegen uitdroging. Toen de uitslag bekend was mochten we weer huiswaarts. Eindelijk.... we hebben daar totaal 5 uren gezeten. Mike zijn bloedwaardes waren heel erg aan het dalen en juist de leverwaardes waren bijzonder aan het stijgen. Zijn temperatuur was op dat moment 38.1 graden. Aangezien de temperatuur niet te hoog was en de bloedwaardes nog net niet slecht genoeg waren mochten we weer weg. Als de koorts zou gaan stijgen moesten we weer terug bellen en was een opname onvermijdelijk. Thuis aangekomen zijn we even gaan eten en ben ik totaal op gevoel alvast een tas gaan pakken. Helaas kreeg mijn gevoel gelijk. Zijn temperatuur was binnen 1,5 uur 39,2 graden. Dus maar weer eens bellen met het Sophia. En ja hoor we moesten ons weer melden op de spoedeisende hulp. Daar aangekomen werden we weer begroet door dezelfde verpleger van die middag. Ook hij baalde om ons weer te zien. Na een uurtje en het zoveelste onderzoek van die dag werd ons medegedeeld dat we naar 2 zuid moesten. Dit is de oncologische afdeling in het Sophia. Ze wilden Mike eerst nog aanprikken om het infuus weer aan te leggen. Maar omdat de wond van de middag nog steeds bloedde hebben we aangegeven dat ze dit beter op de afdeling konden doen. Gelukkig kon dit.... De meiden op de afdeling hebben het geweldig gedaan met het aanprikken. De zuster die prikte werd bloednerveus nadat Mike gedreigt had dat hij uit zijn stekker zou gaan als ze verkeerd zou prikken. Hij werd namelijk zonder verdoving aangeprikt ivm de open wonden. Dit is zeker niet prettig ook omdat die wonden natuurlijk open en zeer gevoelig waren. Ze hebben alle wondjes netjes verbonden... Bloed (kweken) afgenomen.... infuus aangesloten etc. Mike kon daarna lekker gaan slapen.
Maandag is er weer een uitgebreid bloedbeeld genomen waaruit bleek dat het bloed weer slechter geworden was. De leverwaardes waren ook gestegen. Ook zagen we het begin van vochtvasthouden. Mike is in 3 dagen 3 kg aangekomen terwijl hij niet eet en vrijwel niets drinkt. Dus dat is weer vocht. Ook is er een echo gemaakt van zijn lever.
In de middag moesten we voor deze echo. Op het moment dat Mike uit zijn bed wil stappen valt mijn oog op zijn voet. Die was knalrood. Heel vreemd! In eerste instantie dachten we nog dat het kwam omdat hij verkeerd had gelegen tijdens zijn middagslaap. Maar tegen de avond zag het er niet meer uit.


Gelijk werd de dokter erbij gehaald en die vertrouwde het ook niet.
Vandaag moest Mike ook weer een echo van zijn lever maken om te kijken of er een beginnende leverkwaal was. Gelukkig blijkt dat vooralsnog uitgesloten. De echo wijst uit dat de lever sterk vergroot is en dat hij ontstoken is. De leverwaardes waren iets aan het dalen wat een goed teken is. Het vocht vasthouden is nog steeds een probleem. Vandaag heeft Mike vochtafdrijvers gekregen die ervoor zouden moeten zorgen dat er veel vocht het lichaam uit zou moeten vloeien. Helaas is dit niet gebeurt... Het was maar over de hele dag ongeveer 600 cc terwijl er al zón 3 liter in zijn lijfje moet zitten. Ook dat moeten we morgen weer afwachten.
De bloedwaardes zijn ook weer behoorlijk gezakt... Eigenlijk zou hij tegen een bloedtransfusie aanzitten maar dit willen ze nog even uitstellen omdat dit ook weer extra vocht is wat in het lichaam terecht gaat komen. Maar goed... als de bloedwaardes morgen weer slechter zijn dan kan een transfusie niet uitblijven.
Het voetenprobleem is eigenlijk alleen maar erger geworden. Zijn voeten zijn vuurrood en er kwam zelfs een blaar op. Deze blaar is doorgeprikt en het vocht is op kweek gezet om te kijken wat dit nou weer is. Op een gegeven moment zagen we de proffesor lopen. Dr Pieters is hier het opperhoofd en zoals ze hier allemaal zeggen de slimste van het hele stel. De zuster en ik hebben dhr. Pieters even naar binnen getrokken om hem eens naar die voeten te laten kijken. Hij dacht dat het misschien een toxische (=giftig) reaktie kon zijn op medicatie. Gelijk werd de antibiotica voor de zekerheid omgezet naar een andere soort om dit uit te sluiten. Een 20 minuten daarna kwam een hele delegatie artsen de kamer binnenwandelen om naar Mike zijn voeten te kijken. Niemand begrijpt wat het is en de doktoren staan voor een raadsel. De oncoloog heeft de hulptroepen van de dermatologie ingeroepen en die komen morgen Mike zijn rode voeten bewonderen. Het is weer heel wat mijn lijst van kwalen die Mike weer heeft. Dan zit je hier natuurlijk weer op de afdeling en dan gebeurt er natuurlijk weer van alles.
Vanochtend begon het met een bezoek van Joyce en mijn Homie Denzel. Zij moesten zich melden voor een CT scan en kwamen even aanwippen. Zo lief! Even later kwam ook Claudia van kleine Djemo nog even om het hoekje kijken hoe het was. Ook zij moesten op de poli zijn. Uiteraard zijn mijn schatten (mijn lieve man en schat van een dochter) ook op bezoek geweest. En natuurlijk ook mijn schoonouders en zwager Michel. Tussendoor moet er ook nog geleerd worden. De ziekenhuisschool komt elke dag een uur langs om les te geven. Verder komt de pedagogisch medewerker dagelijks langs om gesprekken te voeren en spelletjes te spelen. Dit alles tussen de medische dingen door. Al met al zijn de dagen behoorlijk gevuld. Ook praat je met de andere ouders. Vandaag ben ik behoorlijk geschrokken van een verhaal wat later bevestigd werd door het verplegend personeel. Ik hoorde van een moeder dat Nienke plotseling overleden was. Het arme meisje van 2 kreeg waterpokken. Helaas is dit haar fataal geworden. Ik was behoorlijk onder de indruk van deze verhalen. Jeetje... het is het 4e kind wat uit de handen van de ouders wordt weggerukt binnen hele korte tijd. Het is zo oneerlijk!! wat een verschrikkelijke k*t ziekte is kanker toch!
Verder zie je natuurlijk je bekenden weer en kun je weer even bijpraten. Die gesprekken zijn toch altijd fijn. De mensen hier begrijpen precies wat ik bedoel en vice versa.
Die gesprekken hoe gek het ook mag klinken geven op de een of andere manier een voldoenend gevoel. Je zit eens te praten met mensen die je met een half woord begrijpen. Buiten het ziekenhuis zijn er maar enkelen die je helemaal begrijpen. Dit zijn mensen die zelf het nodige met kanker hebben meegemaakt of meemaken. De rest kan zich (gelukkig ) moeilijk voorstellen in wat voor hel wij leven en wat wij allemaal meemaken.
Goed... Ik ga er een eind aan breien. Het is ondertussen weer een heel verhaal geworden.
Wordt vervolgt.....