Onze belevenissen van afgelopen week

Ik heb de moed weer gevonden om een blog te maken na het verdwijnen van mijn laatste blog. Ik had een heel verhaal zitten tikken en Chelsea vraagt iets aan me... Ik raak een toets o.i.d. aan en weg was het hele verhaal. Ik had mijn buik er even vol van dus nu doe ik nog een poging.
Ik zal proberen om het verhaal zo beknopt mogelijk neer te zetten. Ik zag dat het laatste blog al weer ff geleden is.

Wat hebben we allemaal beleefdd?? Tja het is weer veel... Ik zal de belangrijkste zaken beschrijven.
Zoals ik beschreef had Mike de vorige keer in het Sophia een hb van 6,1. Gaandeweg de week werd hij bleker en bleker. Vrijdag hebben de doktoren voor de zekerheid bloed afgenomen om te zien of hij een bloedtransfusie nodig had. Dus vrijdagochtend bleef zijn naald zitten. Om even over 2 uur werd ik gebeld dat het niet nodig was omdat hij een hb had van 5,4. Dit is wel laag maar nog niet te laag voor een bloedtransfusie. Ik moest nog wel "even"langskomen om zijn naald te verwijderen. Dus gelijk om 3 uur heb ik Chelsea naar een feestje gebracht en ben ik gelijk doorgereden naar het zuider om die naald te laten verwijderen. Vrijdag heb ik ook nog even anderhalf uur met het zilveren kruis aan de lijn gehangen. De machtiging voor de spuiten was nog steeds niet rond. Ik heb het verhaal nog maar eens uitgelegd... waar heeft Mike nou spuiten voor nodig? dat was niet helemaal duidelijk... Nou ja!! Wat is er aan te snappen?? Het kind heeft leukemie en kan zijn medicijnen niet slikken... Daarom moet ik alles via de sonde toedienen. Na het verhaal weet ik hoe vaak uitgelegd te hebben kreeg ik te horen dat ik de spuiten niet bij de apotheek mocht halen maar dat ik dat bij de leverancier van de voedingpomp moest doen. Toen heb ik op een niet zo vriendelijke toon uitgelegd hoe de zaken in elkaar zitten... Dat ik gewoon bij de apotheek die spuiten ga halen omdat ik ook nog een rekening heb liggen van 300 euro en dat die leverancier dus die spuiten niet gaat leveren. En dat dus het zilveren kruis de machtiging af moet geven aan de apotheek. Na anderhalf uur soebatten had ik het voorelkaar. Wat denk je wat dat mens nog ff zegt?? Mevrouw ik geef u 1 advies.... die rekening van 300 euro declareer die niet zelf. Laat de apotheek dit doen want er bestaat een grote kans dat u het niet vergoed krijgt en de apotheek wel. GRRRRR stelletje hufters.... Daar betaal je dus zoveel premie aan! Maar ja... het is nu rond en ik heb geregeld dat de apotheek de rekening indiend. Die weten wel wat dienstverlening is. Ik kom binnen en ze weten gelijk het hele verhaal en doen alles om ons goed te helpen. Aan hun ligt het dus niet.
Afgelopen dinsdag moesten we weer naar het Sophia. Ik had het vermoeden dat Mike een bloedtransfusie moest hebben. Hij was zo gezakt in een paar dagen dat hij nu wel verder gezakt moest zijn. En ja hoor dat bleek ook het geval. Hij had een hb van 4.7 en omdat hij zo heftig gezakt was werd hij een twijfel gevalletje. De arts twijfelde duidelijk en toen hebben we besloten om het nog even aan te kijken. Je zag namelijk dat de andere waardes zoals de bloedplaatjes en weerstand wel aan het stijgen waren en dat in combinatie met het feit dat ik jarig was hebben we besloten om de transfusie niet te doen. Mike gaf aan dat hij zich redelijk voelde dus dat gaf de doorslag. Nu hoefde hij alleen een lumbaalpunctie en chemo te ondergaan. Die jongen was al lang blij. Nu hoefde hij maar 4 uurtjes in het ziekenhuis te zijn. Als hij ook nog een transfusie erbij moest hebben waren we zo rond 10 uur 's avonds thuis geweest. De lumbaalpunctie ging heel goed. Hij begint er aan te wennen... Hij gaat liggen en doet gewoon wat hij moet doen. Zo af en toe (best heel vaak) verbaas ik me er over hoe veerkrachtig en sterk het joch is. Ongelofelijk gewoon. Hoe hij praat en de vragen die hij heeft aan de doktoren. Het kind in hem is helemaal weg. Het is een halfvolwassene in een kinderlijf. Dat is zo in en in triest.
Woensdag moesten we weer naar het zuiderziekenhuis voor zijn giften chemo. We hadden om 10 uur een afspraak met een jeugdpsycholoog. We hebben daar een uur zitten praten. Die mevrouw gaat met Michael werken om met zijn gevoel om te kunnen gaan. Iets wat niet onbelangrijk is. Daarna gingen voor de chemo naar de kinderafdeling. Aldaar werd er eerst bloed genomen om te kijken of zijn waardes in 1 dag verandert waren. Dit omdat ze dan een transfusie kunnen inplannen. En ja hoor... Hij zat op 4.1 dus weer gezakt. Dus donderdag werd geboekt als transfusie dag. Heel fijn... We hebben donderdag Chelsea naar school gebracht en zijn gelijk doorgereden naar het ziekenhuis voor de transfusie. Daar aangekomen werd Mike aangekoppeld. Om half 4 zat het bloed er in. Hij moest nog even zijn chemo hebben en toen mochten we gaan. Om half 5 waren we thuis. Die dag duurd zo ontzettend lang als je daar in je eentje zit... Gelukkig ben ik niet moeilijk in contacten en raak ik altijd wel in contact met andere mensen en heb je toch enigszins wat aanspraak. Maar die dag wil maar niet omgaan. Eenmaal thuis gekomen heb ik eten gemaakt en ben doorgegaan naar mijn werk. Ik was helemaal kapot... maar toch ben ik gegaan. Ik vind het heerlijk die afleiding. Ik ben op mijn werk echt Monique en niet de zuster/ dokter. Ik krijg er energie van!
Vrijdag had ik alleen een gesprek met de psycholoog over de kinderen. Ik had mijn schoonmoeder meegenomen om op de kids te passen. Ze zijn met zijn 3en in de speelkamer gaan zitten. Mijn schoonmoeder heeft met Mike de chemo gehaald. Toen ik klaar was met mijn gesprek (1,5 uur lang) zijn we weer lekker naar huis gegaan.
's avonds moest ik weer werken. Ik had mijn blog meegenomen voor een collega die geen hyves heeft en toch graag mijn blog wilde lezen. Ik heb dus dat bestand uitgeprint en aan een andere collega gegeven. We zijn even een bakkie gaan doen en daar zaten een aantal andere collega's. We hadden het even over onze situatie. Ik liet even de gedichten lezen die ik geplaatst heb. Jeetje ik schrok me rot... Er begonnen 2 collega's te huilen. Ik had niet het idee dat mijn schrijfsels zoveel los maakten bij mensen. Dat maakte eigenlijk best wel indruk op me.
Ik zat er nog even met Joke (een hele lieve collega) over te praten en zij gaf ook aan dat ik normaal gesproken de reaktie van mensen op mijn schrijfsels niet zie omdat ze in hun huis zitten achter een beeldscherm. Zit wat in. Toch "verbaast" het me wat ons verhaal doet met mensen. Ik vind het fijn dat mensen zo met ons meeleven.
Nu is het weekend... We hebben gisteravond gezellig met zijn 4tjes zitten gourmetten. Het gaat nu ff redelijk met Mike. Het eten wil niet goed... dus hij krijgt als hij niet goed eet 's nacht sondevoeding om het gewicht op peil te houden. Dus wij dachten laten we lekker gaan gourmetten dat is gezellig en misschien eet Mike dan lekker. En inderdaad hij zat lekker te kanen. Gelukkig. Hij hoefde dus geen sondevoeding te hebben. Dat is voor Steef en mij ook wel lekker want dat betekent voor ons dat we een nacht kunnen doorslapen zonder het gepiep van die rot pomp. Vandaag is het lekker relaxed hier. Het is nu bijna 12 uur en Steef is naar feijenoord. Wij zitten heerlijk in de pyama. Mike zit een spelletje te doen op zijn laptop. Chelsea is tv aan het kijken en aan het kleuren. En ik ben nu dus mijn blog aan het maken. Ik ga zo wel even wat doen in huis. Ik kom er gewoon niet aan toe om mijn huishouden een beetje up to date te houden. Je wil mijn strijkberg niet zien... mijn ramen ook niet trouwens. Maar goed.. Lekker belangrijk. Er zijn belangrijkere zaken hoor. Daar zijn we wel achter.
Morgen moeten we weer om 9 uur in het Sophia zijn. Daar krijgt hij een zware chemo. Dit is dezelfde chemo waar hij heel heftig op reageerde met zijn ogen. Hij braakte toen ook zijn sonde uit. pff ik houd mijn hart vast. Deze chemo gaat heel de dag duren omdat Mike doorgespoeld moet worden via een infuus. Dus het wordt weer een lang dagje. Deze dag is dan wel gelijk de afsluiting van dit protocol. Als het goed is hebben we dan even een adempauze van bijna 2 weken. Maar dat horen we dinsdag wel weer. Zodra ik wat meer weet dan zal ik dat wel weer melden.
Chelsea gaat straks naar mijn schoonouders... Ze mag daar slapen en daar heeft ze erg veel zin in. Zij blijft morgen heel de dag bij opa en ze gaan weer naar visjes kijken. Iets wat ze helemaal geweldig vind. Vooral nu ze zelf afgelopen week 4 goudvissen in een aquarium heeft gekregen.
Ze heeft ze bassie, adriaan, jip en janneke genoemd. Ze is er dolblij mee!

Dit is weer een heel lang verhaal geworden... Ik ga er maar mee stoppen. Ik kan nog zoveel vertellen maar dan wordt het verhaal zo bizar lang. Ik ga weer wat meer regelmatiger een blog maken zodat ik niet zoveel hoef te schrijven.
Bedankt maar weer voor het lezen en voor iedereen alvast een fijne week gewenst.

oh ja ... nog ff een aanvulling....
Ik heb mijn Engels examen gehaald...
Hoe ik het heb gedaan?? Ik zou het niet weten maar het is gelukt.