rondom 26 januari

Na de intensieve chemo die Mike heeft gehad is hij het hele weekend behoorlijk ziek geweest. Hij lag als een dood vogeltje op de bank en was alleen maar aan het overgeven wat ook weer gepaard ging met behoorlijke hoofdpijnen. Maandagavond kwam het tot een hoogtepunt... Michael spuugde en spuugde en plop daar kwam de sonde zijn mond uit. Hij had dus zijn sonde uitgebraakt. Stefan heeft hem er snel via de neus uitgetrokken en ik ben gelijk gaan bellen met de thuiszorg. Om ongeveer 21.00 uur kwam de mevrouw van de thuiszorg om de sonde opnieuw in te brengen. Want tja... Mike moet wel zijn medicijnen en chemo nog hebben en niet onbelangrijk op dit moment... de sondevoeding moet ook blijven lopen. Ik zelf ben maandag even naar mijn werk gegaan. Ik merk aan mezelf dat ik wat meer afleiding moet gaan zoeken. Het enige wat ik doe is zuster/ dokter spelen, boodschapjes doen en niet te vergeten mijn dochtertje van en naar school brengen. Ik ben niet een persoon die makkelijk thuis kan zitten en wordt hier ook helemaal gek van. Ik heb het besluit genomen dat ik weer iets moet gaan doen. Ik ben gaan praten met mijn werk en heb de afspraak gemaakt dat ik rustig aan weer ga starten en een project mag gaan doen. Ik heb aangegeven dat ik nu nog niet leiding moet gaan geven omdat ik zo labiel ben als een vaatdoek. Het lijkt mij gewoon niet verstandig om dit te doen. Gelukkig hebben ze begrip voor de situatie waarin wij zitten en krijg ik de ruimte. Ik vind het zo fijn dat TNT zo meelevend is en mij zo ontzettend de ruimte geeft en gegeven heeft. Ik wil nog benadrukken dat ik op eigen initiatief deze stap genomen heb en dat ik denk dat ik een betere moeder kan zijn door af en toe ook even iets voor mezelf te doen zodat ik weer op kan laden. Nu merk ik dat ik alleen maar labieler wordt en dat wil ik voorkomen. Anders heeft mijn gezin helemaal niets aan mij. Mijn dank is dan ook groot naar TNT toe (en dan speciaal mijn bedrijfsleiders Sjaak en Guido en de manager) dat ik de ruimte van hen krijg!
Gister (dinsdag) moesten we weer naar het Sophia voor een zogenaamde "push" chemo. Dit is een chemo die in ongeveer 10 minuutjes in de bloedbaan wordt gebracht via de port a cath. Toen we bij de oncologiepoli binnenkwamen zijn we gelijk een vingerprik gaan halen. Dit gebeurt tijdens elk bezoek aan de poli. Hiermee houden ze Mike zijn bloedbeeld in de gaten. Na een tijdje mochten we bij de dokter naar binnen. Bij de dokter kregen we de uitslagen van de scan en röntgenfoto te horen. Mike is helemaal schoon!! Er is niets meer van tumoren te zien!
Het beenmerg was helemaal schoon. Dus het ziet er goed uit. Dit is ongeveer het nieuws wat we al gehoord hadden. De uitslagen van de x-foto en scan hadden we nog niet. Volgens de oncoloog is de verwachting dat als het zo doorgaat dat Mike in de mediumrisk groep terecht komt! Hij doet het zo goed... ondanks alle bijwerkingen.
De oncoloog ging Mike onderzoeken en alles was in principe in orde. We hebben het even over de hoofdpijn gehad en de oncoloog dacht dat zijn hersendruk weer laag zat.

Daarna werd hij gewogen.... en hij is weer aangekomen!!! Hij weegt nu 29.5 kg pfff Gelukkig hij komt weer aan. We moeten nog wel even dag en nacht met de sondevoeding doorgaan. De heren doktoren willen mike een beetje vetmesten zodat hij wat reserves heeft om op terug te vallen.


Toen kregen we te horen dat het een lange dag ging worden voor ons. Mike had namelijk een bloedtransfusie nodig. Hij is in die paar dagen behoorlijk omlaag gegaan met zijn bloedwaarden. Hij is gezakt van 6,7 hb (ijzer) naar 4,5. En zijn weerstand is ook behoorlijk gezakt. Hij is zoals ze het in de medische termen noemen; neutropeen. Nu even in het Nederlands.... Hij heeft een chronisch tekort aan witte bloedlichaampjes. (je afweer) De normaalwaardes bij een gezond kind moeten tussen de 5 en 10 liggen. Met 5 als ondergrens. Bij mike is dit 0,22. Oftewel hij wordt van een scheet al ziek en kan niets hebben. Als hij nu verhoging gaat krijgen dan vliegt hij acuut het ziekenhuis in. Dus we moeten onwijs voorzichtig zijn met wie hier over de vloer komt. En maar hopen dat hij nergens mee in aanraking komt.
Om 4 uur werd het bloed bezorgt en werd Mike naar boven naar de afdeling gebracht. De poli sluit om 5 uur dus daar konden we niet blijven. Bloed geven duurt namelijk wezenloos lang. Al met al zijn we weer een hele dag in het ziekenhuis geweest.
( van 12.30 - 21.30 uur) Dus we hebben onze portie wel weer gehad.
Vandaag voelt Mike zich na de bloedtransfusie weer een heel stuk beter... de hoofdpijn is weg... en hij zat daarnet heerlijk chips te eten! Dus een hele vooruitgang. Wel is hij ineens verkouden dus dat moeten we even goed in de gaten gaan houden.
Zometeen om half 12 moeten we voor het eerst naar het Zuiderziekenhuis voor de push. Ben benieuwd hoe het daar gaat. Het is toch wel even gek dat je voor sommige dingen niet bij het sophia loopt maar ook dat zal dan wel weer wennen.